MIASTENIA

En esta entrada os quiero hablar de una enfermedad rara que lleva conmigo desde el año 2003.
Se llama miastenia gravis y según la wikipedia es una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica caracterizada por grados variables de debilidad de los músculos esqueléticos (los voluntarios) del cuerpo. La denominación proviene del latín y el griego, y significa literalmente «debilidad muscular grave».

Empieza con un cuadro insidioso de pérdida de fuerzas, que rápidamente se recuperan con el descanso pero que reaparece al reiniciar el ejercicio. Suele iniciarse en los músculos perioculares. En pocas ocasiones el inicio es agudo.

La característica principal de la miastenia gravis es una debilidad muscular que aumenta durante los períodos de actividad y disminuye después de períodos de descanso. Ciertos músculos -como los que controlan el movimiento de los ojos y los párpados, la expresión facial, la masticación, el habla y la deglución (tragar)-, a menudo se ven afectados por este trastorno. Los músculos que controlan la respiración y los movimientos del cuello y de las extremidades también pueden verse afectados, pero, por fortuna, más tardíamente.

En resumen, yo siempre le digo a la gente que es como tener la gripe los 365 días del año, esa sensación de pesadez en el cuerpo constante.

Muchas veces el simple gesto de sonreír, escribir, hablar, masticar, coger un vaso de agua, coser con una aguja, sentarte, levantarte, respirar, etc para una persona que tiene miastenia es muy complicado y es a veces imposible.

Hay diferentes grados en esta enfermedad, uno de ellos es el que yo tengo, tipo B2 que es miastenia generalizada, que afecta a todas las partes del cuerpo menos "supuestamente" la respiración, aunque hay días que parezco una anciana de 90 años andando jejejeje.

Tenia 19 años cuando empecé a notar que mi cuerpo sentía diferente, hasta que un día dijo <<chica, hasta aquí has llegado, a partir de ahora tu vida ya nunca sera la misma>>

Y así fue, todo cambio, fueron momentos duros, difíciles, lentos pero también alegres en ciertas partes y divertidos, ya os iré contando anécdotas jejeje.

Otra cosa de la miastenia es que según los estudios, hay un órgano situado dentro del esternón que se llama timo, es una glándula que forma parte del sistema inmunitario que de pequeños es muy importante, pero para los miastenicos esta glándula es anormal, por lo que casi en todos los casos se tiene que operar y quitar, en mi caso si estoy operada y tengo mi cicatriz de guerra bien hermosa y bien orgullosa de ella!!!

En otras entradas ya os iré contando como me ha afectado esta enfermedad durante los 14 años que llevo con ella y también os hablare de las enfermedades asociadas que me han salido después de esta.